🍚 소아청소년완화의료 강의를 듣고 왔어!

     서울아산병원 소아청소년완화의료팀 햇살나무 황지윤 선생님께 팀원 전체가 교육을 들었어. 👩‍🏫 교육에서 들은 다양한 이야기를 공유할게. 공책 준비! 📝

🏵️ 제주도를 느낄 수 있는, 수선화의 여름방학

    여름을 보내기 아쉬운 민드리 여기 모여라~! 디자이너, 수선화의 제주도 여행기로 여름을 느껴보자!

☕️ 클로버의 편지

클로버가 토토를 통해 편지를 전했대. 무슨 일 일까?

🍀 클로버의 홀씨, 스물 일곱 소감

안녕하세요, 클로버예요! 🍀 오늘 주간민들레는 바바와 토토가 많은 내용을 준비했으니, 이번 인사는 짧게 전할게요!  요즘 일교차가 커졌으니, 민드리들 감기 걸리지 않도록 겉옷🧥 꼭 챙기세요! 😉

그럼, 오늘도 즐겁게 감상해 주세요💛

안녕, ! 오랜만이야. 🤓 대학생 민드리는 벌써 방학이 끝나고 바쁜 학교 생활을 하고 있지? 

바바도 본 수업을 진행하기 전에, 민드리들에게 더 알찬 내용을 전달하고 싶어서 민들레마음 팀원들과 함께 교육을 듣고 왔어.🙋  오늘은 서울아산병원 소아청소년완화의료팀 🌿 ‘햇살나무’ 소속 사회복지사 황지윤 선생님을 모셨어. 👩‍🏫

먼저 배울 내용은 👨‍👩‍👧자녀의 질병이 발병된 후 가족들이 겪는 이야기야. 

민드리는 평소에 아프거나 병원을 가게 되면 어떤 게 제일 걱정돼? 약물 치료로 해결될까? 병원비가 얼마나 나올까? 이런 고민을 많이 하겠지. 그런데 자녀의 질병이 발병된 가족들은 어떤 어려움을 겪을까? 그건 조금 다를 수 있어. 🤕

오늘은 클로버 메모를 통해 가족들이 겪는 현실적인 이야기를 들려줄게.

교육에서는 소아암 가족들을 예시로 설명해 주셨어.

[ 환아 가족들이 겪는 어려움 ]

첫 번째로, 가족의 붕괴라는 타이틀로 설명을 시작해주셨어. 🤕 갑작스러운 질병에 환경과 상황이 바뀌어 보호자와 가족에게 큰 혼란이 오기 때문일텐데. 😵‍💫 먼저 부모 중 한 명은 아이의 치료에 전념하기 위해 업을 잠시 쉬고 간병을 맡게 되는데 아이의 치료과정에서 보호자가 간병을 전담하게 되면, 가족 내 어머니 또는 아버지의 부재가 발생하게 되고, 가족 구성원의 분리는 환아를 비롯한 자녀들의 돌봄문제로 이어질 수 있어. ❤️‍🩹

두 번째로, 국가지원이나 보험이 있어도 조혈모세포이식, 수술, 비급여 약제 등과 같은 고액의 치료비가 발생해서 💰 비용 부담이 상당하다고 해. 그렇다면 의료 소모품 비용이나 교통비는 어떤 이유로 많이 들까? 🤔

🩹 위생과 멸균은 치료 과정에서 뗄 수 없을 만큼 중요해서 작게는 물티슈, 위생장갑 같이 매일 사용하는 소모품 비용이 발생하고 환아의 의료적 상황에 따라 다르겠지만, 영양공급이 지속 필요한 아이는 feeding pump*, 독립보행이 어려운 아이는 휠체어, 와상환자*의 경우 욕창방지용 폼매트리스 등 환아가 직접 구매해야하는 경우가 있어.

feeding pump: 먹거나 삼키기 어려운 환자에게 액체 형태의 영양을 직접 위나 작은창자에 전달하는 장치야.

와상환자 : 와상(臥牀)이란 사전적 의미로는 누워있는 침대, 즉 침대에 항상 누워서 활동, 생활하는 환자를 말해.

저번에 전국 소아청소년완화의료팀 지도를 봤을 때 서울에 많은 🏥 병원이 있었잖아. 만약 병원과 집이 멀다면 기차나 다른 교통수단을 이용해 왕래해야 해서 교통비도 큰 부담이 될 수 있어. 🚗

세 번째로는, 정서적인 어려움이 있어. 부모들은 아이가 아픈 이유를 자신에게서 찾거나, 사회의 부정적인 시선 때문에 더 힘들어한다고 해. 😥

이 교육을 통해 클로버는 '가족 중에 아픈 사람이 있으면 힘들겠지, 병원 생활은 어렵지'라는 생각을 넘어서, 이런 연쇄적으로 일어나는 복잡한 어려움에 대해 더 깊이 생각하게 되었대.

먼저 가족들이 겪는 어려움을 알아봤는데, 이번에는 바뀐 환경에서 병과 싸우고 있는 환아의 입장에서는 시기별로 어떤 어려움이 있는지 알려줄게.

[ 환아의 어려움 ]

각 연령대나 시기별로 환아들이 겪는 어려움이 있어. 내가 그 연령대에 ‘중요하게 생각했던 게’ 무엇인지, 그리고 ‘아프다’를 어떻게 표현 했었지를 생각해보면 이해하기 더 쉬울 거야.

👶 유아기는 다양한 사람들과 만나고 여러 활동을 통한 경험이 발달에 영향을 주는 시기야. 아이들은 소풍을 가거나 체험 활동을 하면서 다양한 자극을 받고 이를 통해 신체적, 사회적, 정서적으로 성장하게 돼. 💪

그런데 병원에서 오랜 시간을 보내면 부모 외에 다른 사람을 만날 기회가 줄어들고 사회적 관계도 좁아지게 돼. 사람들과 어울리고 다양한 활동을 하면서 얻는 자극이 부족하면 사회적이고 정서적인 발달에 필요한 경험을 충분히 하지 못할 수 있어. 그래서 발달이 지연되거나 퇴행할 가능성도 생길 수 있지. 🥹

민드리는 부모님이 어릴 적에 싫어하는🤢 반찬을 억지로 먹게 하면 어땠어? 더 반항하며 대립하곤 하지 않았어? 아픈 상태에서 치료를 받는 아이들도 비슷해. 몸이 아프고 치료가 힘드니까 아이들은 더 예민해지고 비협조적인 태도를 보인다고 해.

다음으로 👧 초등학생 시기에는 또래 관계와 학교 생활이 중요한 시기지. 친구들과 뛰어놀지 못하고 병원에 있어야 하는 상황에서 😥 슬픔과 🙁 무기력함, 그리고 그로 인한 🫠 좌절감을 많이 느끼게 돼.

👱‍♀️ 청소년기는 자아가 형성되고 신체적 변화가 두드러지는 시기야. 이때 외모에 대한 관심이 커지면서 👩‍🦰 머리 스타일을 바꾸거나 자신을 가꾸는 데 신경을 쓰게 되지? 👀 그런데  항암치료를 받으면 탈모가 진행되어 외모에 대한 자신감이 떨어지고, 주변 시선에 민감해지면서 심각한 우울감이나 자살 충동 같은 정서적 어려움을 겪을 수 있다고 해.

이렇게 각 시기별로 환아들이 겪는 어려움이 다르기 때문에, 소아청소년완화의료팀에서는 시기별로 환아에게 맞춘 활동과 치료에 세심하게 신경 쓰고 있다고 해.

클로버의 다음 메모는 앞서 환아들이 겪는 어려움들을 해소하는 방법 중 하나인 놀이의 중요성과 역할에 대해 배우고, 완치, 항암치료, 먹는 것에 대한 내용을 민드리에게도 공유하고 싶었던 것 같아.

[ 놀이가 중요한 이유 ]

환아들에게는 놀이가 정말 중요한데, 단순히 재미있는 것 이상의 의미가 있어. 앞서 환아가 겪는 어려움을 놀이를 통해 해소 하고 배움의 기회가 되기도 해.

예를 들어, DIY 활동은 "내가 해냈다!"  라는 😆 성취감과 😎 자부심을 느끼게 하고, 발레를 배우면 예쁜 발레복을 입고 만족감도 얻으며, 스트레칭으로 신체적 긴장도 풀 수 있지.

이 내용은 민들레마음에서 진행하는 🌼 민들레키트와 🎨 상상나라 그림교실과 관련된 부분이 많아서, 앞으로 키트를 개발할 때 환아들에게 더 도움이 되는 키트나 활동을 만들 수 있겠다는 생각이 들었어.

[ 완치의 기준 ]
민드리는 완치 판정을 받는 정확한 날이 언제인지 알고 있어? 치료가 끝났다고 바로 완치가 되는 게 아니야. 

항암 치료가 끝난 후 5년간의 경과를 지켜본 뒤에야 완치 여부를 판단한대. 그래서 치료가 끝났어도 계속 건강을 잘 지켜보는 게 중요해.

[ 새롭게 알게 된 내용 ]

항암치료할 때 소아의 경우 신체대사 작용 및 장기 기능 등이 성인에 비해 좋아서 항암제 용량이 상대적으로 더 많이 필요하기도 해. 또 치료 중에는 먹는 것에 제한이 있을 수도 있는데, 예를 들어 🍓 딸기를 좋아해도 먹을 수 없는 경우가 생길 수 있어. 딸기를 못 먹는 게 작은 일처럼 보일 수 있지만, 환아들에겐 큰 아쉬움으로 다가올 수 있지. 😔

교육을 통해 들었던 내용은 이렇게 마무리 되었고 우리 민들레마음 팀원들은 교육을 통해 어떤 걸 느꼈는지 들어봤어.

마지막으로 🌿 햇살나무 팀의 슬로건이 전하는 의미가 햇살나무 팀은 물론 우리 민들레마음도 함께하고 싶은 마음이라서 알려주고 싶었어. ‘오늘도 작은 바람들이 쉬었다 가는 곳’이라는 뜻인데, 햇살나무 팀은 아이들의 마음이 잠시 쉬었다 가고 아이들의 바람(wish)이 이루어지길 바라는 마음을 담았다고 해. 💫 

우리도 햇살나무 팀의 마음을 함께해서 환아들이 다시 건강한 삶을 찾을 수 있도록 노력할게. 🫡 오늘 수업을 통해 민드리들도 현장에서 힘써주는 선생님들과 환아와 보호자를 더욱 이해하는 시간이 되었음 좋겠어. 

내용이 꽤 많지? 꼭 복습하는 시간 갖기 약속이야! 그럼, 다음 수업에서 보자~

안뇽! ! 😘 가을이 성큼 다가와서 일교차에 감기 걸리진 않을까 걱정이야! 벌써 올해도 달력 세 장만 넘기면 끝나니깐 지나간 여름이 벌써 그리워지는 거 같아.. 😵

마침 디자이너 🏵️ 수선화가 여름방학 후기를 들려줬는데 제주도 여름을 즐기고 왔댕! 여름하면 역시 제주도 바다지! 수선화가 찍어온 사진도 함께 보면서 잠시나마 그 여름을 다시 느껴보장! 😆

우왕~! 🌊  여름바다, 🏖️ 해변, 그리고 여름하면 딱 떠오르는 과일, 🍉 수박까지! 수선화가 다녀온 곳은 제주도의 여름을 제대로 느낄 수 있는 곳이었구나? 스누피가든도 너무 유명한 곳이잖아. 우리 민들레마음 가든이 생기면 어떨까? 🤔 토토가 관리하는 🌸 꽃밭 정원에 민드리가 놀러 와서 꽃도 보고 사진도 찍고~ 생각만 해도 너무너무 💕 재밌겠담! 🤗

참, 수선화의 이번 제주도 여행은 진짜 갑작스럽게 시작됐대! 휴가 첫날 밤, 방학을 그냥 보내기 아쉬워서 갑자기 ✈️ 비행기 표를 예매하면서 말이얌..! 🫢 가끔 이렇게 즉흥적으로 떠나는 게 더 재밌을 때가 있잖아? 토토도 한번쯤 훌~쩍 떠나보고 싶엄!

디자이너인 수선화는 민들레키트 기획부터 디자인, 병원 디자인 지원, 콘텐츠 디자인까지 정말 여러 방면에서 활약하고 있어. 😎 그래서 주간민들레에 자주 언급되곤 했징~! 이렇게 열일하는 수선화가 제주도에서 잘 쉬고 왔다니 다행이얌. 

민드리도 제주도 여행을 고민하고 있거나 어디든 떠나고 싶다면, 수선화 코스를 참고해봐! 😘

그리고 오늘은 🍀 클로버가 토토에게 고민을 털어놨는데, 주간민들레가 오늘로 마무리가 되어 민드리에게 어떻게 이야기를 전하면 좋을지 고민하더라구. 그래서 토토의 해결방안은 편지 전하기를 말해줬엄! 

클로버가 어떤 이야기를 전하고 싶은지 같이 들어보며 마무리 할게. 💌

그럼, 다음에 봥~! 👋